Sinds ik ms heb, heb ik vier neurologen gezien, een physician assistant, twee ergotherapeuten, een fysiotherapeut, een uroloog, twee revalidatieartsen, nóg een physician assistant, twee radiologen (hoewel ik die niet echt gezien heb, die hebben meer foto's van mijn hersenen bekeken) een oogarts, een maatschappelijk werkster, een arbeidstherapeut, een logopedist godbetert, en verder een hele serie verpleegkundigen, co-assistenten en baliemedewerkers.
En nu dus een ervaringsdeskundige, een ervaringsdeskundige dwarslaesie nog wel. Wat ik dáár nou aan zal hebben, is me een raadsel. Het stormt en regent ook nog als ik de afspraak heb, wat mijn tegenzin om naar de Overtoom te gaan maximaal maakt.
Als ik verregend in de wachtkamer zit, komt er een jongen langs met een blik tussen koel en cool, die me even toeknikt en richting de spreekkamers rolt. Twee minuten later komt hij weer terugrollen en geeft me een hand. Nou ja, een knuistje. Reda.
Reda dook een jaar of acht geleden in ondiep water en raakte grotendeels verlamd. Hij trekt zijn wenkbrauwen op als hij ziet dat ik met hem meeloop - "Je hebt nog behoorlijk wat werkende lichaamsfuncties" - maar ik kijk vooral jaloers naar hem. Naar zijn energie, zijn rust, zijn fysieke kracht - hij traint een paar keer per week en is aanvoerder van het Nederlands rolstoelrugbyteam ("Dat stelt niet veel voor hoor, er zijn misschien zestig mensen in Nederland die die sport beoefenen"), naar de mogelijkheden die hij voor zichzelf heeft gecreëerd. Hij kan zijn benen helemaal niet gebruiken en zijn handen en vingers maar een klein beetje, maar hij heeft wel een eigen bus waar hij mee naar die trainingen rijdt, en naar de bioscoop, en waar dan ook heen. Ik voel me een ontzettende tobber bij hem vergeleken.
Intussen voorziet hij me van rolstoeladviezen, die niets hebben van het 'enerzijds, anderzijds' en 'het hangt er van af' van de ergotherapeut. Als ik iets mompel over vaste frames of opvouwbare soorten die misschien makkelijker in de taxi passen, schudt hij zijn hoofd. "Als je kunt kiezen, áltíjd een vast frame nemen. Die zijn gewoon veel beter, mooier en lichter." Maar je eerste stoel is toch nooit wat je zoekt, denkt hij. Pas als je rondrijdt, weet je wat je anders wilt. "Mijn eerste stoel had ik in anderhalf jaar aan gort gereden", zegt hij droogjes. "Hij was gewoon niet bestand tegen een beetje stevig gebruik. Bij deze heb ik het zwaartepunt iets laten verlagen, zodat het kantelpunt wat anders ligt dan normaal. En er zit een stang onder die ik in mijn bus op de bestuurdersplaats kan vastklikken, zodat ik kan autorijden."
Net als de ergotherapeut raadt hij me aan niet zozeer te liegen tegen de beoordelende instanties waar ik eerst langs zal moeten, als wel de waarheid in mijn richting te draaien. Benadrukken dat het heel belangrijk is dat die rolstoel licht is, zodat ik hem ik mijn auto kan tillen, die ik overigens nog niet heb. Dat ik mijn kind naar school wil brengen en dat dat anders niet kan. Dat ik op die manier sociaal kan participeren. "Je moet heel assertief zijn om te krijgen waar je recht op hebt", drukt hij me op het hart.
Dat kan ik wel, assertief zijn. En helemaal na dit gesprek.
Traject 6, Reda 26-01-2012
Traject 5, wéér een deskundige 18-01-2012
Hangen in het conciërgehok 12-01-2012
Barbara 2 21-12-2011
Barbara 05-12-2011
Traject 4 - Bruine boterhammen 30-11-2011
Kleren kopen 22-11-2011
Traject 3: Rolstoelgroepje 15-11-2011
Traject 2 15-10-2011
Verhalen bij de kapper 13-10-2011
Fail 11-10-2011
Traject 29-09-2011
Baas boven baas 24-09-2011
Een echt Frans uitstapje 17-09-2011
KLM cares 11-09-2011
Een eerlijk antwoord 02-08-2011
Verder goed gezond? 25-07-2011
Een rustig en regelmatig leven 14-07-2011
Hoe gaat het nu III 04-07-2011
Buitenland 14-06-2011
Als ik het nog eens zou doen 07-06-2011
HemeltjeLief 02-06-2011
Hakken 30-04-2011
Charlie Echo Romeo 27-04-2011
Vespa te koop? 20-04-2011
Bus 14-04-2011
Ondanks haar ziekte 04-04-2011
Vrije-uitloopkind 23-03-2011
Morele overwegingen bij sollicitaties 08-03-2011
Vermakelijk bibliografisch ganzenbord 28-02-2011
Bescheiden ragoût 19-02-2011
TRAC 14-02-2011
Fijnhout 02-02-2011
That mixed-up little life of mine 31-01-2011
C&A 11-01-2011
Het gaat slecht, verder gaat het goed 13-12-2010
Waarheid 09-12-2010
Second opinion 07-12-2010
Riet 01-12-2010
IJdelheid 22-11-2010
Busjeshumor 15-11-2010
Gratis aanmelden, tot de dood verbonden 07-11-2010
Zielig doen 06-11-2010
Hummen 03-10-2010
Snijboon 19-09-2010
Het kan helpen, en het kan ook niet helpen. 18-09-2010
Asymptomatisch II 07-09-2010
Asymptomatisch 30-08-2010
Rituele afspraak 29-08-2010
Verkoop je huid duur 22-08-2010
Wat loop je raar 27-07-2010
Dauphine is ver, Utrecht nog verder 30-06-2010
Dotteren of niet dotteren 27-06-2010
Strijkplank 10-06-2010
Minder en beter 09-06-2010
Wagenpark 09-06-2010
Ontregelende benen 17-05-2010
Tandenfee 16-05-2010
Bonkies en Skinnies 10-05-2010
Echt en echter 26-04-2010
Neo Rauch en orenmaffia 16-04-2010
Op zoek naar Marx 10-04-2010
Duizend woorden per maand. 07-04-2010
Aktievisme = kunst. 02-04-2010
'Goodbye Lenin' of 'Das Leben der Anderen'? 27-03-2010
Oude liefde 2 24-03-2010
Von Sofie Cerutti 23-03-2010
Oude liefde 19-03-2010
Cappuccinos die man sich erinnert 19-03-2010
Hamburger op de Kali 15-03-2010
De kloof van Oosterhuis 14-03-2010
Nederigheid 12-03-2010
Im Osten 10-03-2010
Foutenteller 09-03-2010
Zeg je het of zeg je het niet 08-03-2010
Roze fiets zonder slot 08-03-2010
Vier wielen 07-03-2010









