Lopen gaat moeizamer en moeizamer. Of ik de duizend stappen per dag nog haal, zou ik eens moeten tellen, maar ik haal ze zeker niet meer achter elkaar. Vijftig stappen, even zitten, weer vijftig stappen. Werken gaat wel, maar dan moet ik mijn dagen heel goed plannen en niets anders hoeven doen. Als ik F. 's morgens naar school breng, is het daarna weer een paar uur op. Als ik een dag werk, kan ik daarna niet ook nog koken.

Als je je niet goed voelt, wil je naar de dokter, om je te laten oplappen en goede adviezen te krijgen. Maar een bezoek aan de neuroloog komt mij in deze situatie hopeloos ontoereikend voor - ze kan toch niet veel meer dan zeggen dat ze het heel vervelend voor me vindt. Me redden, ho maar.

Toch ga ik maar weer eens langs, baat het niet, etcetera, en ik moet er eigenlijk toch eens per half jaar op controle.

Er zit een zwijgende coassistent bij, die me een stuitend slap handje geeft. Ik voel direct de aanvechting haar te zeggen dat als ze ooit kans wil maken dokter te worden, ze wel moet leren een stevige hand te geven. Maar dat houd ik maar voor me. Het gaat niet zo goed, nee, dat dacht ik al. En wat nu? Grappig dat je dat vraagt, ik hoopte net dat jij dat zou weten. Niet natuurlijk, dat wist ik ook wel.

Hulpmiddelen. Ja. "Misschien moet je een rollator proberen", stelt de neuroloog voorzichtig voor, in de hoop dat dat wat positiever klinkt dan dat andere R-woord. "Ja, en een trippelstoel", lach ik zuur. De coassistent weet niet wat een trippelstoel is. Nou, een trippelstoel is kut, dat kan ik haar wel vertellen. De neuroloog beaamt het volmondig. Maar ja.

Ik vertel dat ik er soms een beetje moedeloos van word. Het gaat me allemaal veel te snel met die ms. Dat was niet de bedoeling. Hoe lang gaat dit nog goed? Wat is goed? En hoe gaat het daarna?

"Je zult de komende jaren steeds meer afhankelijk worden van hulpmiddelen", zegt de neuroloog voorzichtig. "De volgende stap is, dat je niet meer thuis zult kunnen wonen, dat je niet meer voor jezelf kunt zorgen."

Soms vraag ik mijn neuroloog expliciet om een eerlijk antwoord, en dat geeft ze me dan ook, for better or for worse.

"Maar dat kan natuurlijk nog heel lang duren", zegt ze dan. "Hoe lang, dat is niet te zeggen. Het kan twintig jaar zijn, maar ook twee."

Twee jaar, daar kan ik al helemaal niet aan denken. Maar zelfs een oneindigheid als twintig jaar vind ik erg dichtbij als het om totale hulpbehoevendheid gaat. Ik word deze week 39. Over twintig jaar moet ik er nóg twintig. Wat moet ik al die tijd doen? In mijn bed liggen en wachten tot de dood me komt halen?

"Daar kunnen we het natuurlijk over hebben", zegt de neuroloog nog voorzichtiger. "Over euthanasie. Zolang het nog goed met je gaat, kunnen we bespreken in hoeverre we je dan moeten blijven behandelen."

Ja, als ik een eerlijk antwoord wil, kan ik het krijgen. "Maar ik denk dat we nu op de zaken vooruitlopen", zegt ze weer iets voortvarender. "Ik stuur je eerst maar eens door naar de ergotherapeut. En dan zien we elkaar over een half jaar weer."

Wordt vervolgd, dus.