De taxichauffeurs in 010 hebben een iets ander accent dan thuis, maar klagen net zo hard over de verbouwing van het station die eindeloos duurt, over de slechte standplaats die ze nu hebben, dat de politiek er hoe dan ook niks van snapt en dat er, als het dan eindelijk allemaal af is, waarschijnlijk nog niks beters voor in de plaats komt. Dat het geen doen is met die kou, dat ze niet eens hun motor mogen laten draaien om de verwarming aan te houden en dat die ambtenaren zelf maar eens een dagje op de taxi moeten rijden. Mijn chauffeur is verder verbaasd en ook wel trots dat ik helemaal uit de hoofdstad kom om in zijn stad een neuroloog te bezoeken. Hij raadt me aan op de terugweg geen taxi te nemen, maar te wandelen. "Da's echt een mooi loopje. Gezellig. Je kunt over de Coolsingel en de Lijnbaan lopen en langs de C&A." Hij beseft ineens dat hij me naar het ziekenhuis brengt en krabbelt terug: "Het hangt er natuurlijk vanaf of je goed kan lopen." Ik vertel hem dat ik de C&A vandaag waarschijnlijk moet overslaan en dat ik een hele goede Rotterdamse neuroloog ga opzoeken. Niet dat ik denk dat die me veel nieuws kan vertellen, maar dat weet je nooit tot je het weet. "Nee, je weet het nooit", zegt de taxichauffeur wijs. "En het gaat allemaal om die kwaliteit van leven hè. Als je die een beetje op peil kan houden, nou." Ik ben het met hem eens, maar waar die kwaliteit dan uit bestaat, en hoe je die op peil houdt, daarvoor hebben we te weinig tijd.

Een bezoek aan het ziekenhuis in Rotterdam is een compleet dagje uit. Met de Vespa naar het station, trein naar Rotterdam, taxi naar het ziekenhuis. Ik ben natuurlijk een uur te vroeg, drie kwartier als ik na lange wandelingen door het ondoorgrondelijke gebouw vol rode strepen op de vloer met een pasje in de wachtkamer zit. Ik heb geen zin om naar het ziekenhuisrestaurant te gaan, hoewel ik behalve een croissant in de trein nog niks gegeten heb. Ik werk verder aan de speech die ik die avond voor de veertigste verjaardag van mijn zus zal houden.

Een 'zeer ervaren neuroloog', ik stel me daar toch een oudere man met grijswit haar bij voor, die de pensioengerechtigde leeftijd allang is gepasseerd, met een witte jas aan en een stethoscoop om zijn nek. Maar de man die om 14:00 uur stipt de wachtkamer binnen komt wandelen is misschien midden veertig, klein van stuk en heeft overwegend bruin haar, al zit er wel wat grijs door. Hij draagt een trui en heeft foto's van zijn kinderen in zijn spreekkamer hangen.

Het onderzoek duurt ruim anderhalf uur en bestaat natuurlijk voor een groot deel uit vragen die ik al veel vaker heb beantwoord. Hoe begon het, wanneer begon het, hoe voelt dit of dat, wat voor werk doe ik en hoe oud is mijn kind. Ik moet op mijn tenen lopen en op mijn hakken, met mijn rechterwijsvinger het puntje van mijn neus aanraken. Hij verschiet van kleur als hij zich voorover buigt om mijn voet te bekloppen: hij is net zelf aan een hernia geopereerd en pas deze week voor het eerst aan het werk. Hij is sympathiek en kundig voor zover ik dat kan beoordelen (niet) maar kan er weinig meer van maken dan mijn Amsterdamse neuroloog. Natuurlijk. Helaas.

Ik vraag hem of zijn afdeling niet net die week een doorbraak in het ms-onderzoek heeft geforceerd en een pil uitgevonden die pp/ms geneest, want dat ik daar eigenlijk voor kom.

Hij zegt dat zoiets er niet is, als hij alles volgens de regelen der kunst zou doen tenminste. Daar hoor ik natuurlijk direct een ontsnapping in, naar een experimentele behandeling die buiten de regelen der kunst valt. Maar hij legt uit dat er wel patiënten zijn die doorzoeken tot ze een neuroloog gevonden hebben die ze een medicijn geeft, hoe dubieus dat ook is. En dat er neurologen zijn die ze zoiets geven, maar dat hij dat niet van plan is. Terecht natuurlijk, daar zou ik me ook niet voor lenen. Of toch? Ik begin langzamerhand in een situatie te komen dat ik risico's ga nemen. 

Hij vertelt dat zijn afdeling waarschijnlijk binnenkort wel gaat deelnemen aan een internationaal onderzoek dat voor mijn soort ziekte interessant zou kunnen zijn. Zoals het hoort is hij heel voorzichtig en terughoudend en geeft bij elke vorm van uitleg aan dat het nog allemaal niet duidelijk is, dat ze er nog niet eens mee begonnen zijn, dat het nog te vroeg is om te weten of ik wel geschikt ben als proefpersoon, en dat het dan nog zo kan zijn dat ik een paar jaar lang placebo's krijg via het infuus, waarvoor ik dan wel om de haverklap naar Rotterdam zou moeten. Zelf zou hij het wel doen, zegt hij, als hij deze ziekte had en voor deze keuze zou staan. Dat is een waardevolle opmerking. Maar ze zoeken natuurlijk ook altijd proefpersonen voor dit soort onderzoeken, en het is de vraag of ik me daarvoor wil lenen. Het valt hoe dan ook in de categorie risico nemen. 

Op de terugweg in de trein werk ik als een razende aan de toespraak voor mijn zus. Ik heb mijn laptop niet meegesleept en werk dus met een pen in een kladblokje. Na drie minuten doet mijn pen het niet meer; een jongen tegenover me met een baard en verschillende piercings in zijn gezicht ziet mijn paniek en geeft me een nieuwe uit een leren etuitje dat hij bij zich heeft. Zelf gaat hij met een stift zitten tekenen in een boekje. De nieuwe neuroloog staat op LinkedIn, zie ik tussen de bedrijven door, en ik vraag me af of dat een goed teken is, en zo ja waarvoor.