Na een week word ik inderdaad teruggebeld door de knappe neuroloog van het VUmc. Hij moet me helaas zeggen dat het onderzoek inderdaad niet doorgaat: ze 'krijgen te weinig tijd' om genoeg patiënten hiervoor te verzamelen. Dat had ik al verwacht, en hij heeft me ook uitgelegd waarom, maar ik vraag toch hoe het kan dat over de hele wereld ziekenhuizen allang bezig zijn met dit onderzoek, en dat uitgerekend zij te weinig tijd 'krijgen'. Hij herhaalt geduldig zijn verhaal over de ethische commissie die deelname aan het onderzoek aanvankelijk had afgekeurd, en dat het later toch weer was goedgekeurd, en dat ze nu wél kunnen beginnen, maar dat het onderzoek overal al bezig is, en dat zij niet met één patiënt aan de slag kunnen. Dat legt een te groot beslag op hun medische capaciteit: er is een neuroloog nodig en een verpleegkundige en nog een hele rits ander personeel, er moeten allerlei onderzoeken worden gedaan en apparaten beschikbaar zijn. Dat is bij één patiënt 'voor ons als ziekenhuis niet interessant'.

Ik vertel hem dat ik het op zijn minst slordig vind dat ze me daarvoor hebben laten komen, dat ik vorige week die tocht door de regen naar de VU had ondernomen omdat ik dacht dat hij de komende vijfenhalf jaar mijn behandelend arts zou worden. En dat hij me dit ook best direct aan de telefoon had kunnen vertellen. Dat vindt hij heel vervelend. Hij is het ook niet gewend dat patiënten alleen voor deelname aan één onderzoek langskomen. "Meestal zijn mensen hier langer in behandeling", zegt hij, "en dan bespreken we alle mogelijke opties. We doen wel vaker aan trials mee, en ik kan me best voorstellen dat we een ander onderzoek kunnen vinden dat in uw situatie interessant zou kunnen zijn."

In al mijn moedeloze boosheid word ik hier weer heel lacherig van. Ik vertel dat er toch heel duidelijk was gezegd dat ik voor dít onderzoek kwam, en niet voor een ander. En dat ik heel lang heb nagedacht over dít experiment, en dat het feit dat dit hier niet doorgaat, niet betekent dat ik nu wel een of ander ander experimenteel medicijn wil. Dat is een nieuwe kwestie die ik dan helemaal opnieuw moet bekijken, waarbij ik alle voor- en nadelen moet afwegen en met mijn eigen neuroloog bespreken.

Dat begrijpt hij, verzekert hij me weer met alle empathie die hij in zijn stem kan leggen. "Kijk, wij zien hier in dit ziekenhuis ongeveer een kwart van alle MS-patiënten in Nederland, dus wij weten wel een beetje wat er speelt, ook internationaal. Maar uw eigen neuroloog is hier opgeleid, dus ze is gewoon heel goed, en zij kan dat ook prima allemaal in de gaten houden."

Ons gesprek nadert nu helemaal zijn einde, maar ik laat nog eens weten dat ik vind dat hij wel erg onbescheiden en zinloos beslag heeft gelegd op mijn tijd en energie. Het waren toch een hoop stappen, in dat ziekenhuis.

"U hebt uw punt heel duidelijk gemaakt", zegt hij, "maar ik kan er helaas niets meer aan doen."

'It's beyond my control.' Ik heb verder geen vragen.