De assistent-neuroloog van het OLVG belt om te zeggen dat binnenkort Fampyra (what's in a name) aan mij verstrekt kan worden. Ze hebben me daar al eerder over verteld, het is een nieuw medicijn dat over een tijdje op de markt komt, en dat ik alvast kan krijgen. Ik ga direct langs om te laten zien hoe snel ik ben op de 7,5 meter. Ze klokt het, twee keer, met een stopwatch. Ik haal het nog net onder de tien seconden. Als ik deze pillen ga slikken, zal binnen drie weken duidelijk worden of mijn prestaties zullen verbeteren. Dat lijkt me doenlijk.

Een uur later belt, veel onverwachter, iemand uit het Erasmus MC in Rotterdam. Of ik mee wil doen aan een fase-3-onderzoek van het geneesmiddel Ocrelizumab. Een veel ingrijpender onderzoek, met grotere potentiële voordelen én nadelen. Het spul kan de progressie van de ziekte misschien een beetje remmen, en is daarmee het eerste medicijn dat iets kan doen tegen de PPMS, de primair progressieve MS, die ik heb. En als ik meedoe, krijg ik het in een vroeg stadium - het kan nog wel tien jaar duren voor het op de markt is.

Maar nadelen zijn er natuurlijk ook. Het onderzoek duurt drie tot vijfenhalf jaar. Ik moet in die periode 15 tot 23 keer een hele dag in het ziekenhuis in Rotterdam doorbrengen. Ik moet eindeloos bloed laten prikken, urine afstaan en vragenlijsten invullen, ik moet MRI's en ECG's laten maken, één ruggeprik ondergaan, en elke keer een paar uur aan het infuus voor het medicijn zelf. Dat medicijn kan trouwens ook een placebo zijn, en dan doe ik het alleen voor de medische wetenschap en alle MS-patiënten die na mij komen - wat natuurlijk óók een goede reden kan zijn. Ik kan duizelig, misselijk of kortademig worden, maar de MS kan ook verergeren en er kunnen zich 'onbekende en mogelijk ernstige of levensbedreigende bijwerkingen' voordoen. Kanker, bijvoorbeeld. Die kans is wel heel klein, maar hoe klein, dat staat er niet. Dat weten ze misschien ook niet.

Ik bestudeer het informatiepakket, google wat en probeer grafieken en plaatjes als bovenstaande te begrijpen. Ik mail een vriend die jarenlang en tot voor kort in de farmaceutische industrie heeft gewerkt en dit soort bedrijven en onderzoeken dus goed kent. Hij heeft in elk geval een hoge dunk van fabrikant Hoffmann-La Roche, die het medicijn ontwikkelt. "Die spuiten je geen kattenpis in." Aan de opzet van het onderzoek meent hij ook te zien dat ze een hoog 'treatment-effect' verwachten. Maar poe hee. Moet ik dit gaan doen? Of word ik dan een goedkoop proefkonijn voor een fabrikant die er miljoenen mee gaat verdienen?